“선천성 심장병 환우들의 히말라야 원정 모든 순간은,

그야말로 희망 그 자체였습니다!”

한국선천성심장병환우회(대표 안상호)·부천세종병원(병원장 이명묵) 등이 함께하는 선천성 심장병 환우들의 ‘세상을 바꾸는 히말라야 원정대’가 안나푸르나를 정복하며 11박 12일간의 대장정을 성공적으로 마무리하고 최근 귀국했다.

▲ '세상을 바꾸는 히말라야 원정대'가 안나푸르나를 정복하고, 베이스캠프에서 기념촬영을 하고 있다. @사진제공 : 부천세종병원

원정대는 함우진 군(13·단심실), 강찬율 군(13·양대혈관 우심실 기시), 조병준 군(12·완전 대혈관 전위), 문준호 군(13·대동맥 축착), 안세준 씨(22·심실중격이 온전한 폐동맥 폐쇄) 등 심장병 환우 및 보호자를 비롯해 서울대병원 김웅한 교수(소아심장혈관흉부외과·원정대장), 양산 부산대병원 최광호 교수(소아심장혈관흉부외과), 부천세종병원 윤자경 과장(소아청소년과) 등 의료진이 함께했다.

동행한 부천세종병원 윤자경 과장은, 28일 “추위와 힘듦 속에서도 누구 하나 낙오하지 않고, 당초 계획대로 ‘안나푸르나 베이스캠프 도달’이라는 목표를 이뤘다”며 “안나푸르나로 향하는 발걸음 하나하나 그 자체가 심장병 환우들에 대한 희망의 메시지였다”고 소감을 밝혔다.

▲ '세상을 바꾸는 히말라야 원정대'가 안나푸르나 베이스캠프를 향해 등반하고 있는 모습 1 @사진제공 : 부천세종병원

▲ '세상을 바꾸는 히말라야 원정대'가 안나푸르나 베이스캠프를 향해 등반하고 있는 모습 2 @사진제공 : 부천세종병원

 

다음은, 윤 과장과의 일문일답

- 심장병 환우들의 히말라야 원정의 의미는?

▲ 윤자경 부천세종병원 소아청소년과 과장

▲ 선천성 심장병을 가진 아이는 운동을 시키면 안 되고, 정상 아이들과 다르게 대우받아야 한다는 인식이 강하다. 운동을 하려고 해도 어른이 운동을 하지 못 하게 말리는 경우가 많다.

정상과 같은 생활을 하기 어렵다고 생각하는 잘못된 인식 때문에 우리 사회에서 부당한 차별을 받고 제외되는 일이 있으며 이런 막연한 두려움 때문에 태아 때 진단됐을 경우 심지어 아이를 낳지 않는 경우도 많다.

히말라야 원정을 목표로 선천성 심장병 교정 수술을 받은 아이들과 부모님은 김웅한 대장을 필두로 지난 1년여 간 매주 산행을 하면서 체력을 기르고 원정을 준비했다.

원정에 오르기 전 체력적인 문제는 없다고 생각했지만, ‘고산증이 오면 어떻게 하나’와 같은 걱정과 우려가 있었던 것은 사실이다.

하지만 원정대원 전원이 고산병 증세 없이 계획대로 안나푸르나 베이스캠프에 오를 수 있었고 해발고도 4,200m에서 “선천성 심장병 환자들은 다르지 않다. 선천성 심장병에 대한 편견은 개선돼야 한다”를 외칠 수 있었다.

요컨대 세상의 편견을 없애기 위한 희망의 원정이었고, 또 우리 아이들이 할 수 있음을 보여주는 결실의 원정이었다.

- 원정대 구성원 중 심장전문병원 부천세종병원과 인연이 있는 환우가 있었는가?

▲ 함우진 군(단심실), 강찬율 군(양대혈관 우심실 기시), 안세준 씨(심실중격이 온전한 폐동맥 폐쇄)가 세종병원에서 수술을 받았다.

특히 단심실 환자는 흔히 운동능력이 떨어지고, 산소포화도가 낮거나 심장 기능이 좋지 않기 때문에 운동을 시키면 안 되는 환자로 여긴다.

결과적으로 고산에 올라갔을 때 산소포화도가 약간 더 떨어지긴 했지만, 아무 증상 없이 등산했다. 정상 심장을 가진 나도 힘들었는데, 이 아이들 역시 힘들었겠지만 버텨냈다. 너무 기특하고 자랑스러웠다.

- 원정 중 특별히 기억에 남는게 있다면?

▲ 의료진 3명이 동반했고, 특히 히말라야 등반에 경험이 많은 김웅한 대장이 원정대원들의 컨디션 관리를 잘 해줬다.

미리 한국에서 고산병과 관련한 약과 비상약들을 처방해서 갔고, 매일 산소포화도와 혈압을 체크하며 대원들의 증상 여부를 확인했다.

히말라야 신이 원정대원의 마음을 기특히 여겼는지, 2월 등반임에도 생각보다 춥지 않았다. 또 눈사태가 많이 일어나는 구간이 있고, 우리가 가기 전 진짜 눈사태가 있었다는 소식까지 들려 걱정했는데, 다행히 우리가 갔을 때는 날씨 좋고 눈사태 없이 구간을 건널 수 있었다.

원정대 전원이 아무 이상 없이 건강하게 안나푸르나 베이스캠프를 밟았을 때의 감동은 이루 말할 수가 없었다.

아이들과 부모가 만든 이 눈부신 기적을 함께 할 수 있어서 영광이었다. 베이스캠프를 거쳐 하산하는 날이 한국 새해(구정) 당일이었다.

구정 첫해가 네팔 사람들이 신성히 여기는 봉우리인 마차푸차레 꼭대기에 걸린 것을 볼 수 있었는데, 우리 아이들의 희망찬 앞길을 비춰주는 것 같았다.

등반을 마치고 마지막 날, 네팔 카트만두에 있는 국립 심장전문병원을 방문했다. 네팔에도 선천성 심장병 환자가 많고, 15세 미만은 무료로 수술해준다고 하나 아직 우리나라만큼 의술이 발달하진 않았다.

선천성 심장병 환우회에서 모금을 진행해 수술기구들을 마련했고, 원정을 마친 아이들이 직접 병원에 기증했다. 여러모로 뜻깊은 히말라야 원정이었다.

- 앞으로 계획은?

▲ 히말라야 원정은 선천성 심장병에 대한 인식 변화를 위한 큰 발걸음이었다. 가방에 달린 원정대 깃발을 본 분들이 가장 많이한 얘기가 “선천성 심장병이 있는데 등산을 해도 되나요?”였다.

이번 원정은 그런 인식 자체가 잘못됐다는 것을 증명했다.

선천성 심장병은 고칠 수 있다. 다른 아이처럼 똑같이 건강하게 자랄 수 있다. 정상 아이도 하기 힘든 히말라야 원정을 우리 아이들이 해냈다.

편견을 없애기 위해 우리 아이들이 희망찬 도전을 시작했고, 이루었고, 앞으로도 계속해 나갈 것이다. 의료진으로서 선천성 심장병을 가진 환우들이 더 건강한 삶을 살 수 있도록 도울 수 있음에 감사하다.

- 세상의 편견을 없애기 위한 당부의 말씀?

▲ 선천성 심장병 환자들은 태어날 때 조금 다른 모양의 심장을 가지고 태어나서 수술을 통해 고쳐진 특별한 심장을 가지고 있다.

다르다면 다르다 할 수 있지만, 우리 몸에서 심장으로서 하는 역할은 똑같이 하고 있다. 정상과 다르다고 생각하는 우리의 편견이 선천성 심장병 아이들의 자유를 제한하고 있던 건 아닐지, 우리 어른들의 편견이 선천성 심장병 아이들에게 본인이 다르다는 인식을 오히려 심어주는 것은 아닐지 모두가 한 번쯤 생각해봤으면 한다.

선천성 심장병 환우들은 편견에 맞서 원정을 해냈고, 앞으로도 여러 가지 도전을 계속할 것이다.

지금 이 시작이 너무나도 설레고 변화된 미래에 대한 기대를 가지게 한다. 선천성 심장병 아이들의 도전을 보고 아직 세상에 태어나지 않은 선천성 심장병 환아들도 삶을 살아갈 기회가 주어졌으면 한다.

원정대를 포함한 선천성 심장병 환우회, 그리고 소아 심장을 보는 모든 의료진은, 이런 세상의 편견을 없애기 위해 계속 도전하고 응원할 것이다.

 

 

 

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이근선  kingsj87829@hanmail.net